近日，据马来西亚媒体报道，新加坡一名21岁的女生林毅晴一出世便被诊断患有“管理者综合症”(Nager Syndrome)。据悉，这是一种极其罕见的基因病变，造成肢端面骨发育不全，在全球仅200个病例。患有该病的林毅晴虽然双耳失聪，只有8根手指，体重仅30公斤，但却克服重重难关，如今在艺术学院修读摄影。

女孩一出生就被告知会比常人过得更辛苦

林毅晴出生后，医生就告诉她的父母，在未来的日子里，要照顾她得面对巨大的挑战。出生后的首8个月，她一直在中央医院留医，还要依靠管道来协助她进食和呼吸。

她活在无声的世界里，只能靠手语沟通，两手无法像普通人般运用自如，还得学习如何像正常人一般的进食。

在她9岁之前，她还是依靠管道来进食，后来经过学习后，终于可以自行吃第一顿饭，那是中峇鲁小贩中心的鸡饭，而她从此也爱上了鸡饭。

12岁之前，坚强的林毅晴经历了至少3次大手术。她表示很感谢她的父母，协助她建立自信和自尊，确保她在成长过程中，自信不会被动摇。

她的双亲还去阅读有关这种疾病的书籍以及学习手语，并且教导她，以便和她沟通。

林毅晴喜欢韩剧，也爱看美国作家所写的爱情小说，并使用手机拍照。

尽管天生残疾，可是她却凭毅力完成了N水准和ITE会计证书，并在拉萨尔艺术学院修读摄影，还拿到了奖学金，如今在攻读最后一年的课程。

林毅晴的父母在等了5年后，才决定再生育，部分原因是因为不想女儿在他们离开人世后孤伶伶一个人。

另一方面，林毅晴希望能交男朋友，但不想怀孕，她担心若生出一个和自己一样的人，要如何照顾？

她理想中的男友必须心地善良，而且认为她是独特的：“就像我爸爸一样，每天都告诉我，说我是特别的。”罕见病虽然给她带来了不幸，但是乐观的心态并没有使她被疾病打倒，而我们也相信善良的姑娘终有一天能够遇到真爱。

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